Hors de moi

Le témoignage de Claire Marin m'a happée dès les premières lignes. Jusque là, je n'avais jamais lu de mots aussi précis et ciselés sur la condition de malade. Rien de comparable à ce que j'ai vécu tant l'intensité de son parcours est aiguë. Et pourtant je m'y suis retrouvée. Sans doute parce que, comme elle, je me suis sentie faire partie de cette communauté de malades, qui ont

... une relecture constante du monde qui nous entoure, selon la dichotomie du sain et du malade. (p.77)

Mais aussi sur la question du discours médical, de la médicalisation du corps face à notre ressenti.

Que reste-t-il encoe de secret, d'intime (...) Il reste la colère de l'humiliation. Ils ne voient plus l'humain en nous. (p.55).

Ou encore le rapport aux proches, qui débute avec une difficulté à dire et qui se termine par une forme de renoncement :

Ce n'est pas mentir, c'est présenter à chacun le type de renseignement qu'il est capable de comprendre ou de supporter. (p.27)

On ne dit pas ce que la maladie détruit d'espoirs, d'envies. C'est indécent. On ne parle pas du corps minable, sordide. p.113

J'écris et je réalise que je peine à dire combien ce livre, au-delà de sa justesse, est beau et mériterait d'être lu. Pour celles et ceux qui n'ont pas cette capacité de mettre en mots la maladie, tout comme pour leurs proches qui pourraient sans doute percevoir un peu mieux l'insondable profondeur de ce que vivent celles et ceux qu'ils accompagnent tant bien que mal.